15 III 2010

"Nasze sprawy - problemy dzieci, młodych dorosłych osób niepełnosprawnych i ich rodzin, a działalność organizacji pozarządowych"

Barbara Sińczuk

Prezentacja zwraca uwagę na najważniejsze problemy w opiece nad dziećmi i osobami dorosłymi niepełnosprawnymi w Polsce, trudności z jakimi borykają się ich rodziny oraz na udział organizacji pozarządowych i ich rolę w tworzeniu rozwiązań przeciwdziałających wykluczeniu społecznemu tej grupy Polaków. Chociaż przez ostatnie 20 lat nastąpiły dla Polaków z niepełnosprawnościami duże, pozytywne zmiany to jednak nadal są oni dyskryminowani w wielu sferach życia.

Podstawowym powodem marginalizacji tej grupy społecznej jest brak rozwiązań systemowych, które obejmowałyby cały obszar spraw dotyczących osób niepełnosprawnych w Polsce. Leczenie dzieci jest nadal oparte na nienowoczesnym modelu medycznym, w którym dziecko niepełnosprawne traktowane jest jako pacjent, tzn. bierny obiekt poddawany leczeniu w placówkach służby zdrowia. Leczenie jest okresowe, turnusowe, zwykle bez planu krótko i długofalowego. Często zmusza rodziców do tzw. turystyki leczniczej po kraju, od specjalisty do specjalisty i korzystania z gabinetów prywatnych. Nowoczesna koncepcja rehabilitacji wykracza poza tradycyjne traktowanie niepełnosprawności jako choroby, która jest leczona przez profesjonalistów. Zakłada aktywny udział osoby niepełnosprawnej w procesie usprawniania, która wskazuje jakie są jej potrzeby i decyduje o swoim losie. Zawiera planowe działania z określonymi celami krótko i długoterminowymi, obejmuje sfery aktywności dziecka i jego uczestnictwo w życiu społecznym i jest prowadzona przez wielodyscyplinarny zespół.

W zakresie edukacji jest również wiele do zrobienia. W Polsce, w żłobkach i przedszkolach jest tylko 1% dzieci w miastach i 0.5 % na wsi, podczas gdy np. w Finlandii 85 %. Tylko 30 % szkół ma zniesione bariery architektoniczne. Co roku, coraz więcej dzieci znajduje miejsce w szkołach integracyjnych, ale pod względem merytorycznym nauka, rehabilitacja, opieka specjalistyczna i organizacja pobytu ucznia niepełnosprawnego w szkole często pozostawia wiele do życzenia. Nie są prowadzone programy układania planu na życie, takie jak np. amerykański Transition. Zakres pomocy społecznej i wsparcie finansowe jest niewspółmierne do potrzeb i kosztów ponoszonych przez rodzinę. Brak żłobków, przedszkoli, ośrodków dziennych oraz wsparcia w funkcjach opiekuńczych w domu (pomoc asystencka) i nieuregulowane przepisy prawne utrudniają funkcjonowanie rodziny, zmuszają rodziców do poświęceń, rezygnacji z pracy, odpoczynku, korzystania z dóbr kultury. W Holandii pomoc finansowa dla rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym jest na tyle wysoka, że wystarcza na pokrycie wydatków związanych z jego wychowaniem.

Również młode dorosłe osoby niepełnosprawne to grupa marginalizowana społecznie. Są oni pozostawieni sami sobie, ze wszystkimi trudnymi problemami dorosłości dotyczącymi takich aspektów życia, jak edukacja, praca, samodzielne mieszkanie, związki partnerskie, prokreacja. Dorosłe osoby z porażeniem mózgowym - niezależnie od ich wieku - powinny mieć możliwość systematycznego uczestniczenia w rehabilitacji ruchowej. Jest to niezbędne, aby uniknąć powikłań w postaci skrzywień kręgosłupa, zwichnięć bioder, przykurczów i dolegliwości bólowych. Dorosłe osoby niepełnosprawne są lepiej zmotywowane do usprawniania gdyż chcą być samodzielne w życiu. Następuje u nich przewartościowanie priorytetów, o ile rodzicom małych dzieci najbardziej zależy, aby nauczyły się chodzić o tyle osoby dorosłe chcą zdobyć samodzielność w codziennym życiu, by być niezależne od opiekunów.

Osoby niepełnosprawne mają niższy poziom wykształcenia niż społeczeństwo ogółem. W zakresie edukacji aż 70 % ma tylko wykształcenie podstawowe, policealne 20 %, średnie 6.7 %, a wyższe tylko 4,3 %. Ich zdrowi rówieśnicy - odpowiednio: 52 %, 23 %, 10,2 % i 14 %. Wskaźnik zatrudnienia osób niepełnosprawnych wynosi 20 % podczas gdy w krajach zachodnich 50% a w USA 70 %. Z zasiłków utrzymuje się 84 % niepełnosprawnych, tylko 8 % utrzymuje się z pracy. Również ich dochody są bardzo małe, bo renta socjalna to 593 zł, zasiłek pielęgnacyjny 153 zł i mogą zarobić tylko 973 zł, aby nie stracić świadczeń socjalnych. Młode dorosłe osoby niepełnosprawne, tak jak ich zdrowi rówieśnicy, chcieliby wyprowadzić się z domu i mieszkać samodzielnie. Niestety nie ma w Polsce instytucjonalnych form mieszkalnictwa chronionego (małe grupowe domy rodzinne, mieszkania wspierane) i aż 90 % z nich mieszka z rodzicami, tylko ok. 4 % samodzielnie, a reszta w Domach Opieki Społecznej. W Holandii rodzice rzadko mieszkają ze swoimi niepełnosprawnymi dorosłymi dziećmi. Podobnie jest w USA. Związki partnerskie to kolejny atrybut dorosłości, ale seksualność osób niepełnosprawnych to w Polsce nadal temat tabu gdzie młodzi dorośli są zdani na samych siebie. A jednak młodzi dorośli zawierają związki małżeńskie i mają zdrowe dzieci.

W Polsce, po 1989 roku powstało bardzo dużo organizacji pozarządowych jako wyraz niezgody na otaczającą rzeczywistość i w odpowiedzi na niezaspokojone przez państwo potrzeby osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Organizacje "non profit" spełniają bardzo ważną rolę. Mówi się, że powstają tam gdzie państwo nie radzi sobie z problemami społecznymi. I rzeczywiście taj jest, gdyż po pierwsze rozwiązują trudne problemy społeczne zwykle znacznie taniej i znacznie lepiej. Po drugie - dają obywatelom możliwość wypowiedzenia swojego zdania. Fundacje i stowarzyszenia brały przykład z krajów rozwiniętych, gdzie procesy te miały miejsce kilkadziesiąt lat wcześniej. Na przykład holenderski BOSK obchodził w zeszłym roku 40-lecie działalności. BOSK odegrał bardzo ważną rolę w konsolidacji działań na rzecz środowiska z osobami niepełnosprawnymi i stanowił potężną grupę nacisku (porównywalną w sile do związków zawodowych), a także platformę społeczną w walce o tworzenie rozwiązań systemowych dla osób niepełnosprawnych w Holandii. Również w USA to organizacje rodziców nadawały kierunek nowatorskich zmian systemowych.

Oto działania jakie podejmują trzy najbliższe nam organizacje, aby poprawić sytuację niepełnosprawnych dzieci, dorosłych i ich rodzin - Fundacja Wandafonds, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych i Stowarzyszenie Ożarowska.

Gdyby nie Fundacja Wandafons polskie placówki medyczne nie miałyby możliwości zdobycia tak nowoczesnej wiedzy na temat współczesnych metod postępowania z dziećmi z porażeniem mózgowym. Od sześciu lat szkolenia polskich specjalistów w Holandii i w Polsce prowadzone są przez zespół wybitnych fachowców z czołowych ośrodków holenderskich, pod przewodnictwem cenionego na całym świecie prof. Jules Bechera. Wandafonds wyposaża polskie ośrodki w sprzęt rehabilitacyjny, komputery, kamery video, organizuje imprezy integracyjne (mecz piłkarski w Chorzowie), inicjuje nowe formy działania (powołanie Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym) i współpracy, takie jak Program wymiany młodzieży holendersko-polskiej. W kwietniu, po raz drugi grupa pięciu osób niepełnosprawnych z opiekunami wyjedzie na tydzień do Holandii, aby zobaczyć jak radzą sobie w dorosłym życiu ich holenderscy rówieśnicy. Te kosztowne przedsięwzięcia wymagają od Zarządu Fundacji bardzo dużego wysiłku w pozyskiwaniu środków finansowych.

Młode - bo dopiero dwuletnie - Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym ma już na swoim koncie znaczące sukcesy. Należy do nich, m.in. wystawa fotograficzna "Patrzeć z nadzieją", zorganizowana w Sejmie RP z okazji obchodów Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Zorganizowana pod patronatem Marszałka Sejmu RP Bronisława Komorowskiego, miała na celu zwrócenie uwagi polityków oraz opinii publicznej na sytuację osób z porażeniem mózgowym. Podczas uroczystości Marszałkowi wręczona została petycja z postulatami wprowadzenia konkretnych rozwiązań prawnych, mających doprowadzić do poprawy stanu zdrowia i jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz poprawy sytuacji ich rodzin. Wystawa objeżdża Polskę. Była już eksponowana w Dębicy i w Katowicach.

Stowarzyszenie bierze aktywny udział w spotkaniach Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych pod przewodnictwem posła Marka Plury, razem z wieloma innymi organizacjami z całej Polski, w tym Stowarzyszeniem "Ożarowska". Efekt? Świadczenie pielęgnacyjne zostało podwyższone do 520 zł brutto i jest przyznawane niezależne od dochodów w rodzinie (na czas trwania orzeczenia o niepełnosprawności). Stowarzyszenie uczestniczy w pracach koalicji organizacji NGO "Razem możemy więcej", której celem jest wypracowanie rozwiązań systemowych. Prowadzi też na stronie internetowej działalność informacyjną (patrz: wywiad z posłem M. Plurą), organizuje imprezy integracyjne ("Pociąg do integracji", Karnawałowa Niedziela i inne). W 2008 r. na zaproszenie Wandafonds grupa rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi gościła w Holandii na tygodniowym pobycie, podczas którego zapoznawała się z holenderskim systemem wsparcia dzieci niepełnosprawnych.

Stowarzyszenie "Ożarowska" koncentruje się na działaniach na rzecz młodych dorosłych osób niepełnosprawnych, które po ukończeniu nauki (często studiów wyższych) nie mają interesującej propozycji na życie i są izolowani w domu, pozbawieni rehabilitacji, pracy, kontaktów rówieśniczych. To dla nich od sześciu lat stowarzyszenie prowadzi świetlicę terapeutyczno-integracyjną "Wędka" z zajęciami rehabilitacyjnymi, spotkaniami z psychologiem, arteterapią. Zajęcia świetlicowe to często jedyna forma aktywności dla tej grupy młodych dorosłych.

W ramach poszukiwań alternatywnych form aktywności ruchowej swoich członków przedstawiciele Stowarzyszenia wyjechali do Achern w Niemczech, aby uczyć się jak propagować sport rowerowy wśród osób z porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie planuje utworzyć sekcję rowerową dla swoich członków.

Co roku organizuje letnie wyjazdy wakacyjne z opieką młodych wolontariuszy, równolatków osób niepełnosprawnych co daje rodzicom możliwość wytchnienia. Prowadzi projekty z dotacji z funduszy Unii Europejskiej - projekt "Integracja dla samodzielności". Z inicjatywy Stowarzyszenia powstała w Warszawie grupa robocza ds. mieszkalnictwa wspieranego, której sukcesem jest utworzenia Komisji Dialogu Społecznego ds. mieszkań wspieranych przy Biurze Polityki Społecznej w Warszawie i zorganizowanie na wiosnę tego roku pierwszego mieszkania wspieranego z zasobów lokalowych m.st. Warszawy. Stowarzyszenie współpracuje z organizacjami zagranicznymi: amerykańską Agencją FREE (3 tyg. pobyt w Nowym Yorku w związku z projektem małych grupowych domów rodzinnych) oraz z Wandafonds (projekt wymiany młodzieżowej – wyjazdy do Holandii w listopadzie 2009 r. i kwietniu 2010 r. całkowicie finansowany przez Wandafonds).

To tylko niektóre z ważnych działań trzech organizacji, które wypełniają lukę w opiece państwa nad dziećmi i osobami niepełnosprawnymi, ale które są także ważnym głosem społecznym mającym na celu doprowadzenie do powstania tak niezbędnych w Polsce rozwiązań systemowych. Ważne jest, abyśmy wymuszali od państwa prowadzenie polityki społecznej wspierającej osoby niepełnosprawne na ich drodze do aktywności i pełnego uczestnictwa w życiu społecznym.

Piotr Kalinowski niewidomy rolnik spod Olsztyna, "Człowiek bez barier 2009" powiedział: "Nie ma rzeczy niemożliwych, tylko ludzie zbyt często się poddają".